Un fulmine a ciel sereno. Una lettera fredda, come solo le comunicazioni burocratiche sanno essere, con la quale si rigetta la richiesta di una mamma che ha già programmato un viaggio negli Usa per consentire alla figlia di fare delle particolari fisioterapie che la aiutino a stare meglio.
La storia La piccola si chiama Noemi, una dolcissima bambina di 8 anni affetta dalla Sindrome di Rett. La mamma si chiama Alessia e, come ogni mamma farebbe, combatte per aiutare la figlia ad avere una vita il più normale possibile. Ha creato anche una pagina Facebook – Insieme a Noemi – attraverso la quale informa i tanti amici sul percorso della piccola. Proprio su quella pagina è stata pubblicata la notizia che ha lasciato tutti sbigottiti: l’Usl Umbria 1 ha rigettato la domanda di autorizzazione al rimborso delle cure di alta specializzazione presso il Texas Children Hospital di Houston, dove Noemi e la mamma si recano ogni anno dal 2013.
Il diniego dell’USL
«Parto comunque» «Lì sono specializzati proprio per questa patologia, sanno come trattarla e mettono in atto protocolli terapeutici appropriati», spiega Alessia a umbriaOn, confermando che – autorizzazione o no – giovedì prossimo partirà comunque per gli Usa perché sua figlia non può rinunciare a quelle importantissime terapie. D’altronde in passato anche altre famiglie italiane si sono rivolte al centro americano, fra cui una di Terni. «Per il rimborso poi si vedrà: i 50mila euro in qualche modo si troveranno. E comunque faremo ricorso». Ma intanto occorre pensare alla salute della piccola Noemi.
«Perché stavolta no?»
Il calvario di Noemi e della sua famiglia è noto e siamo stati autorizzati a parlarne senza omissis, nonostante al centro di tutto ci sia un minore affetto da una grave patologia. Sono stati fatti appelli pubblici e raccolte fondi in occasione di spettacoli e manifestazioni sportive. Sarà la quinta volta che la piccola prenderà l’aereo per il Texas. Nelle precedenti 4, il rimborso c’è sempre stato: le prime due al 100% le altre in misura minore. Stavolta invece la richiesta è stata rigettata in toto: «A loro giudizio non ci sono sufficienti prove dei miglioramenti, tali da giustificare la trasferta, ma la verità è che Noemi non è stata visitata in modo approfondito, quindi non hanno elementi per esprimere un giudizio». Ma soprattutto, a far emergere i dubbi della signora Alessia, è il mutato indirizzo della commissione che autorizza i rimborsi: «A me sembra una presa di posizione non motivata da ragioni mediche».
