di Fra.Tor.
Ci sono viaggi che non si misurano in chilometri, ma in emozioni. Cammini che, pur partendo da una città e giungendo a una meta, attraversano in realtà il cuore delle persone. Il 1° luglio 2025, Giacomo Giorgi e Leanne Frezzini intraprenderanno uno di questi cammini: da Lisbona a Santiago di Compostela, proseguendo poi fino a Finisterre e MuxÃa, in un itinerario lungo oltre 800 chilometri.
Un viaggio di spiritualità , bellezza, resistenza, ma soprattutto solidarietà . I due pellegrini hanno scelto di dedicare il loro cammino a una causa nobile e urgente: sostenere l’associazione Progetto Flavia per l’Ugdh – Odv, nata a Terni nel maggio 2023 per volontà dei genitori e degli amici di Flavia, una ragazza ternana affetta da una malattia genetica rarissima, il deficit di Ugdh.
Flavia, oggi conosciuta con affetto anche come CicciaFlavia grazie alla supereroina ideata da Simona Angeletti de Lo Zoo di Simona, è una delle sole tre persone in Italia, e circa quaranta nel mondo, ad affrontare ogni giorno gli effetti devastanti di una patologia che nel 2020 ha trovato un nome scientifico solo grazie a un articolo sulla rivista Nature. La malattia è causata da una mutazione nel gene Ugdh, che compromette la produzione dell’omonimo enzima, fondamentale per la sintesi dei glicosamminoglicani. Le conseguenze sono encefalopatia epilettica e un grave ritardo psicomotorio. Il suo tasso di incidenza è talmente basso da risultare quasi inimmaginabile: da 1 su 14 milioni a 1 su 2 milioni di nati.
Per contrastare questa malattia invisibile e crudele, l’associazione ha deciso di finanziare completamente il primo studio scientifico italiano dedicato alla sindrome: il ‘Progetto di medicina metabolica traslazionale – Aspetti patogenetici del deficit di Ugdh’, attivato nel luglio 2023 presso l’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, sotto la direzione del dottor Diego Martinelli dell’Uoc di malattie metaboliche. Uno studio dal valore enorme, anche economico – 196 mila euro – che ha già portato i suoi primi frutti: la definizione del fenotipo epilettico e neuroradiologico, l’individuazione di un nuovo meccanismo patogenetico e di un target terapeutico potenzialmente trattabile con molecole già esistenti. Ma la ricerca, si sa, ha bisogno di essere nutrita ogni giorno e la speranza ha bisogno di camminare.
Ed è proprio questo lo spirito che muove l’abruzzese Leanne e il marchigiano Giacomo, nipote di Cristina (mamma di Flavia e presidente dell’associazione). Durante ogni tappa del loro lungo pellegrinaggio, indosseranno una t-shirt con il motto dei pellegrini di Santiago, ‘Ultreia et Suseia’, ovvero ‘Sempre più in alto, fino alla fine’, trasformandolo in un augurio e in un grido di incoraggiamento per tutte le famiglie che convivono con questa rara condizione. Sulle magliette, un QR-code rimanderà direttamente al sito dell’associazione, permettendo a chiunque lo desideri di fare una donazione libera a sostegno della ricerca.
L’obiettivo è tanto semplice quanto profondo: raccogliere 8 mila euro, 10 euro per ogni chilometro percorso. In cambio, i due camminatori doneranno braccialetti colorati, simbolo di unione, forza e speranza. Condivideranno il loro viaggio anche attraverso il ‘Giramon-diario’, un taccuino vivo di emozioni, riflessioni e incontri, che raccoglierà l’anima del cammino tappa dopo tappa. Per contribuire al raggiungimento dell’obiettivo degli 8 mila euro è possibile effettuare una donazione attraverso il seguente link: https://gofund.me/402eb4f8
Dopo i primi anni dedicati quasi esclusivamente alla raccolta fondi, oggi l’associazione guarda al futuro con una nuova sfida: far conoscere il più possibile questa patologia e il progetto di ricerca in corso. Il sogno, oggi più che mai concreto, è la creazione di un centro di riferimento dedicato ai bambini affetti da deficit di Ugdh, affinché nessuna famiglia si senta più sola. Il cuore pulsante dell’associazione è rappresentato dal suo logo: un cuore rosso e verde con al centro HyperDoc, un supereroe creato da Antonio Gemmi, amico di Flavia, che lotta contro la malattia. Dal 2024, HyperDoc è affiancato da CicciaFlavia, la supereroina simbolo della tenacia, dell’ironia e dell’amore.
In ogni evento, in ogni gadget, in ogni prodotto, dolci, birre artigianali, t-shirt, shopper, c’è un pezzo di questa storia che parla al cuore, che grida la necessità della ricerca, che chiede un aiuto concreto per vincere una battaglia dura ma possibile. Perché, come scrive Paulo Coelho, ‘Santiago non è la fine della strada, è l’inizio’. E per Flavia e per tutti i piccoli guerrieri come lei, questo cammino rappresenta proprio questo: l’inizio di una speranza che diventa cura, passo dopo passo.
