Dodici comuni della regione (Perugia, Gubbio, Città di Castello, Umbertide, Spello, Spoleto, Terni, Orvieto, Assisi, Lisciano Niccone, Marsciano e San Venanzo) hanno aderito all’iniziativa promossa dalle associazioni del territorio (Smith Magenis, X Fragile, Mitocon, Parent Project, Vita Indipendente Umbria, AST, AICI e Un Filo per la Vita), a sostegno dell’iniziativa della Federazione Italiana Malattie Rare di illuminare per un giorno o più un monumento o un edificio simbolo delle rispettive città. Un’iniziativa riconosciuta anche dalla Regione dell’Umbria.
Seimila malati in Umbria
In Umbria attualmente sono stati censiti circa 6mila soggetti affetti da malattie rare. Un numero che ha dato impulso tanto alla ricerca quanto al bisogno di coordinamento: «Negli ultimi anni è notevolmente aumentata l’attenzione sulle malattie rare da parte di tanti professionisti, medici di medicina generale, pediatri e specialisti di ogni disciplina che hanno attivato una più stretta collaborazione con il nostro Centro al quale inviare un legittimo sospetto diagnostico», spiega il dottor Paolo Prontera, medico genetista del Centro di riferimento regionale di genetica clinica dell’azienda ospedaliera di Perugia.
Luce sui monumenti umbri
Perugia omaggerà la giornata del 28 febbraio illuminando la Torre degli Sciri. Anche Gubbio ha risposto presente alla richiesta delle associazioni, riservando ai malati rari uno dei simboli più importanti della città: Palazzo dei Consoli. Messaggi di solidarietà e vicinanza arrivano anche da Marsciano, San Venanzo e Lisciano Niccone, dove saranno rispettivamente illuminati la Scuola Elementare IV Novembre, il Museo Vulcanologico e il Palazzo Comunale. Luce per i malati rari anche a Umbertide sulla Scuola Garibaldi, a Città di Castello e Assisi sulla Torre Civica, a Orvieto sul monumento Orvieto Città Unita, a Spello sugli Archi della Rocca Baglioni, a Spoleto sul Teatro Menotti, a Terni sulla ex Chiesa San Tommaso e sulla Porta Sant’Angelo.
