di Afad, Aucla, Auret, Un volo per Anna, Prendimi per Mano
Abbiamo manifestato sotto il palazzo del consiglio regionale dell’Umbria per chiedere l’approvazione della delibera che riconosce dei contributi mensili previsti dai piani regionali in favore di minori, adulti e anziani affetti da grave disabilità. Parliamo di un sostegno economico che la legge riconosce a tanti minori per realizzare percorsi di cura e riabilitazione che Usl e Comuni non offrono. Sarebbe un vantaggio anche per gli adulti e gli anziani non autosufficienti, che raramente trovano nei servizi preconfezionati erogati dalle coop risposte adeguate e sufficienti a coprire bisogni fondamentali come la cura personale, l’assistenza e la vita di relazione.
La Regione Umbria, in seguito al drammatico presidio dei malati di Sla del luglio 2011 eroga bonus (assegni di cura, sollievo, vita indipendente e ‘dopo di noi’) alle persone non autosufficienti, limitando purtroppo il numero dei beneficiari e le categorie. Si tratta sempre di denaro erogato sulla base di una progettualità concordata con i servizi sociali e quasi sempre è prevista una stretta rendicontazione.
Nel giugno 2020 dopo un costante e partecipato confronto con l’assessore regionale alla salute Luca Coletto e la presidente Donatella Tesei, fu concordata nel PRINA 2020 (Piano regionale non autosufficienza) la previsione esplicata di 3 milioni di euro in favore dell’assistenza indiretta (contributi erogati direttamente alla persona non autosufficiente, in aggiunta o in sostituzione ai servizi) per l’ampia categoria dei disabili gravi. Nel PRINA 2023 i milioni previsti per contributi assistenza indiretta sono oltre 4.
In questi anni abbiamo sollecitato la giunta in tutti i modi ad adempiere a quello che era un obbligo specifico derivante dalla programmazione PRINA del fondo regionale per la non autosufficienza. Restava solo l’Umbria tra tutte le regione italiane a negare l’assegno di cura/sollievo per le gravi disabilità. Ad aprile scorso, finalmente un segnale di speranza. Una bozza di delibera che dopo anni di richieste e sofferenze, premiava le attese di tante famiglie in difficoltà. Il documento tanto agognato da numerose persone fragili e relativi cargivers, prevedeva 500 euro mensili per i minori con disabilità e 300 per gli over 18, compresi gli anziani non autosufficienti, vera bomba sociale per famiglie e amministrazioni.
Nel frattempo dopo l’ennesima interrogazione, l’assessore Coletto rinviava la discussione della bozza ad un confronto con un mondo associativo che siede abitualmente ai tavoli regionali ma che non è chiaro quali interessi rappresenti e tuteli. Le nostre famiglie vivono drammi quotidiani fatti di paure, ansie e timori legati al dubbio di non fare abbastanza per sostenere i nostri cari non autosufficienti. La qualità dei servizi che offre il sistema pubblico quasi mai dà le risposte che cerchiamo, soprattutto sul sostegno domiciliare e i percorsi per la riabilitazione e l’autonomia. Molti di noi sopperiscono con risorse proprie con mille difficoltà e rinunce.
Confidavamo su amministratori pubblici che negli anni hanno fatto promesse e rassicurazioni. Gli oltre 7 milioni destinati ai bonus per i disabili gravi in 4 anni, se erogati, avrebbero contributivo ad alleviare la condizione di 40 mila famiglie umbre che ospitano persone con disabilità. La doccia fredda è arrivata poche settimane fa all’ennesima interrogazione del consigliere Bianconi.
Nulla, il buio e l’amara scoperta che quel denaro non è stato e non sarà destinato ai bisogni particolari e specifici di tanti cittadini fragili. L’ennesima beffa per le nostre travagliate esistenze e l’ennesima derisione delle difficoltà dei nostri cari. L’assessore Coletto, quasi sempre incomprensibile per chi era presente in aula, affiancato dai consiglieri di maggioranza ha gelato ogni aspettativa. Le ragioni accampate andavano dalla necessità di garantire i servizi delle cooperative alle pressioni di chi paventa la futura mirabolante riforma della disabilità che questa regione intende sperimentare in anticipo.
Sperimentazione che ha già i suoi finanziamenti specifici ma che coinvolge una serie di soggetti diversi dai servizi sociali, che ambiscono a fare consulenze, mediazioni e valutazioni che temiamo verrano remunerate proprio con quei fondi sottratti agli assegni per i nostro cari. Siamo convinti che l’avvento del ‘Progetto di vita’ sia pura ‘fuffa’. La realizzazione concreta degli obiettivi non godrà della flessibilità che i bisogni particolari delle persone richiedono.
Per espressa ammissione della ministra Locatelli, «i progetti verranno realizzati avendo riferimento ai servizi presenti nel territorio». Pietà, empatia ed umanità suonano come parole vuote in certi ambienti, tantomeno il rispetto e l’osservanza dei doveri istituzionali. Lo abbiamo scoperto quando i consiglieri di maggioranza hanno lasciato l’aula per fare mancare il numero legale,nrifugiandosi nei pressi dei bagni dei consiglio regionale. Dovevano votare una mozione che invitava la giunta ad approvare la delibera per l’assegno ai disabili gravi.
Sollecitati da alcuni di noi che si erano trattenuti dopo la manifestazione del 24 settembre, sono rientrati votando contro, affossando ogni speranza. Lascia basiti anche l’inquietante silenzio della rappresentanze sindacali dei pensionati. Come se non fossero al corrente delle gravi difficoltà che incontrano le oltre 20 mila famiglie umbre che devono assicurare lo stipendio alle badanti di tanti anziani non più autonomi.
La sorpresa è ancora più marcata nello scoprire le dichiarazioni di gennaio scorso delle federazioni nazionali che si occupano di disabilità, a totale difesa dei contributi alle famiglie e contro i servizi standardizzati e non partecipati delle cooperative. Le posizioni espresse dalle rappresentanze locali sembrano totalmente opposte, visto che i bonus in realtà non sono temporanei e per i gravissimi vengono erogati da oltre 8 anni.
Vogliamo ricordare che la stessa gara d’appalto per l’affidamento dei servizi socio sanitari per i prossimi 3 anni della Usl Umbria 2 non fa nessun riferimento al progetto di vita per accedere ai servizi, ma si limita a ribadire la valutazione delle UVM. Le cooperative sono aziende e, come tali, devono pianificare i loro investimenti; pertanto la grande riforma del progetto di vita sarà sempre subordinata alle loro progettualità, quasi certamente verranno eliminati gli assegni erogati fino ad ora.
Forte è il risentimento per aver visto usare in modo spesso inadeguato decine di milioni dei fondi Pnrr in interventi ben poco incisivi sulla moltitudine di bisogni di migliaia di cittadini disabili. Come lascia sgomenti l’odissea della legge a supporto dei minori con disturbi del neurosviluppo, attesa da oltre 3 mila famiglie umbre e mai approvata.
Condotte simili non possono restare impunite, occorre chiarezza nelle responsabilità di chi ha fatto scelte così inique e contrarie alla programmazione e ad ogni basilare principio di efficienza ed efficacia dell’azione politica e amministrativa. A tal fine stiamo preparando un esposto alla magistratura .
Spinti dalla rabbia e dall’indignazione, martedì 8 ottobre siamo andati di nuovo sotto il consiglio regionale per gridare le nostre ragioni e dimostrare la nostra determinazione. Chi ha distratto e fatto un uso improprio di fondi pubblici dovrà renderne conto. Durante il consiglio regionale l’assessore Coletto non ha ritenuto importante incontrare le famiglie e le associazioni presenti e nella votazione in aula la stessa maggioranza di centrodestra è rimasta immobile e fredda, votando contrariamente. Vogliamo quello che ci spetta, basta umiliazioni.
