«Siamo davvero stanchi adesso. Il 2018 deve essere l’anno sintesi, dove dovranno esserci le risposte che vogliamo da tempo: per ora siamo di fronte a un muro di gomma. Si sta attuando una politica di annientamento e non di sostentamento. Gli interventi socio-sanitari previsti non ci sono stati, con gravi violazioni dei diritti spettanti ai disabili». Toni alti, ‘inviti’ a muoversi e scadenze fissate mentre, nel contempo, «continua la lotta e siamo pronti ad andare a manifestare sotto la Regione»: servizi, diritti dei disabili e promesse inattese, le associazioni delle famiglie delle persone con disabilità tornano all’attacco e, in particolar modo, mettono nel mirino l’immobilismo della Regione e della Usl Umbria2. Bandi, neuropsichiatria infantile, cure, assegni di sollievo, percorsi riabilitativi e strutture: c’è posta per l’assessore Luca Barberini e il direttore generale Imolo Fiaschini.
CARLA PALADINO (ALADINO ONLUS): «IMMOBILISMO E PROBLEMATICHE, REGIONE E USL UMBRIA2 AGISCANO», VIDEO
Le associazioni, i cartelli e la Malafoglia Aladino onlus, Un volo per Anna, Afad, C.A.R.T.A. Autismo, Parent Project e il comitato spontaneo genitori di bambini con disabilità di Terni. Tutte insieme hanno deciso di esporre – «costretti ad arrivare a questo passo», ha spiegato Guido Botondi dell’Afad – la mancata evoluzione positiva della situazione in una conferenza stampa a palazzo Spada. Nemmeno il tempo di iniziare ed ecco il primo problema: il vice sindaco si accorge dei numerosi cartelli di protesta e, con cortesia, fa notare che non sarebbe il caso vista la concessione della sala di maggioranza istituzionale per un incontro con i media e non per una manifestazione. Breve chiarimento e si va avanti.
22 SETTEMBRE 2016, L’INCONTRO CON IMOLO FIASCHINI E LA RICHIESTA DI FATTI
L’incontro con Fiaschini e i non fatti La base dell’sos lanciato giovedì mattina dalle associazioni fa riferimento all’incontro con Fiaschini – 22 settembre 2016 – avuto nella sede della Usl Umbria2. Già allora il grido d’allarme era chiaro: «Servono fatti, basta chiacchiere». Risultato? Lo spiega la vice presidente di Aladino onlus, Carla Paladino: «Da allora abbiamo fatto dei tavoli dedicati alle problematiche di bambini e adulti con disabilità , con individuazione di alcune soluzioni. Ciò che manca è l’attuazione di queste scelte condivise: chiedevamo la costituzione di un’unità operativa multidisciplinare per adulti con figure professionali che per ora non ci sono, vale a dire lo psichiatra, il neurologo, il fisiatra e lo psicologo cognitivo-comportamentale. Non c’è nulla al momento. Si è insediato il nuovo primario, vero, ma notiamo che si sono delle difficoltà a seguire i progetti dei bambini a scuola. Manca il sostegno psicologico verso le famiglie, spesso ci sono situazioni critiche come i casi di autismo grave. Su questo non abbiamo risposte: ci sono stati dei miglioramenti in qualche centro diurno, ma non sono a tappeto e soprattutto volevamo alternative per i ragazzi in grado di affrontare un’attività esterna lavorativa. Non c’è attuazione di leggi e delibere, ecco il nocciolo. La responsabilità è politica e in parte amministrativa».
TERNI E LA CURA DEI DISABILI: BAGARRE AFAD-COMUNE
La protesta a Perugia: «Le colpe della Regione» Già in passato le associazioni avevano ‘minacciato’ di andare sotto la Regione per mettere ulteriore pressione. Quel passo si avvicina: «La manifestazione la faremo se la situazione non si dovesse sbloccare a stretto giro. Faccio l’esempio concreto delle persone con disabilità complesse o autismo: non vengono prese in carico dal centro di salute mentale di Terni, altrove in regione accade. Qui il contesto è più stagnante, indubbiamente ci sono delle responsabilità di politica regionale. Dovrebbe sollecitare questo tipo di soluzioni per tutti i territori. Ci sono eccellenze e scenari locali molto carenti, occorrerebbe uniformare i trattamenti delle persone. La sanità umbra deve agire e risolvere».
‘DOPO DI NOI’, L’ASSESSORE REGIONALE LUCA BARBERINI: «DAL 2018 ECCO GLI INTERVENTI»
I bandi, il pressing, inefficienza e scadenze A dettare tempi precisi è invece la presidente di Aladino onlus, Morena Fiorani: «L’Umbria è una – ha sottolineato – delle poche regioni in Italia che non ha mai spinto sulla liberta di sceltà. Non riesce a spendere i soldi che le mette a disposizione lo Stato e la comunità europea: hanno nei cassetti un’ingente quantità di denaro, ma non si sa che fine fanno. Sono entità molte rilevanti e se entro gennaio non escono i bandi per ‘Vita indipendente’ e per il ‘Dopo di noi’ (2,4 milioni a disposizione, ma non riescono a mandare avanti le pratiche, ha puntualizzato) faremo una manifestazione sotto la Regione. Non è possibile che entro fine 2017 – inizio 2018 non si proceda con i bandi: c’è il rischio di perdere i finanziamenti se non vengono rendicontate a breve questa attività. Questa loro inefficienza andrebe a ricadere direttamente su di noi». Cambio d’obiettivo: «Per l’Usl Umbria 2 – ha proseguito – le scadenze sono chiare, vogliamo una ridefinizione chiara della neuropsichiatria infantile. La cosa grave è che hanno assunto delle figure, ma le hanno messe a coprire situazioni complesse, sì, ma non gravi come i nostri casi. Si tende a lasciarli indietro. Usl, Comune e Regione Umbria, più volte sollecitati, non hanno adempiuto né agli obblighi di legge né alle promesse fatte in molteplici sedi ed occasioni». Nel mezzo del discorso esce fuori anche la parola «denunce» nel caso si prosegua con lo stato vigente.
Soldi fermi e qualità servizi: «Battaglia prosegue»Insomma, a detta delle associazioni la Regione ha le risorse senza tuttavia metterle a disposizione: «I soldi dello Stato sono fermi. I Comuni sono in grande difficoltà e i servizi non arrivano. Ma a ciò si aggiunge il problema legato alla qualità dei servizi: i ragazzi con disabilitò hanno a disposizione dei servizi inefficienti e sono abbandonati a sé stessi, di fatto. Perché la Usl Umbria2 non è in grado di risolvere la situazione? Fiaschini non ha mantenuto la parola e in Regione è come se non si volesse far nulla. Tutto paralizzato, ma la nostra battaglia prosegue finché non avremo i giusti servizi». Non a caso – evidentemente – nelle ultime due settimane l’assessore Barberini era intervenuto proprio sul mondo della disabilità, annunciando l’avvio degli interventi per ‘Dopo di noi’ e dei 166 progetti per la vita indipendente.
Bambini e neuropsichiatria: «Bambini vanno inseriti, non isolati» A parlare del tema ci ha pensato Antonella Persichetti dell’Afad. Non ci va piano: «Ci dicono che i bambini sono numerosi ed è vero, ma loro sono troppo pochi e soprattutto non possiedono la preparazione adatta per il servizio. Le famiglie sono costrette a rivolgersi fuori regione. La realtà è che non hanno sotto controllo il problema. C’è pressapochismo e superficialità negli interventi. Purtroppo i bambini vengono visti come risorse da alcuni e peso per altri, è scandaloso che le persone indifese siano utilizzate per il profitto di qualcuno. La base della questione è che devono essere inseriti e non isolati, serve un percorso diverso. In questo modo viene tolto alla famiglia il diritto di genitorialità. Il diritto alla salute è inviolabile. C’è una politica di annientamento e non di sostentamento, non sono trattati – ha concluso – nemmeno da cittadini di 2° classe. Non si da dove vanno a finire i soldi, ritengo che ci sia bisogno di deistituzionalizzare gli interventi». Nel corso della conferenza è stato evidenziato come a Terni ci siano 80 ragazzi autistici.
Assegni di sollievo: «Usl non sblocca» L’avvocato Patricia Turilli, di Un volo per Anna, prende di petto la questione ‘assegni di sollievo’: «La Regione ha emenato due delibere distinte, per gravi e gravissime disabilità e per le malattie rare. Bene. Al di là del fatto che sono discriminanti, ci arrivano lamentele costanti perché la Usl Umbria2 non sblocca gli assegni: ci sono le domande, peccato che siano ferme. Ci dicano perché non sono erogati, mentre da altre parti sì. Il ‘Patto di cura’ tra famiglie e Usl obbliga quest’ultima a darli. La situazione è gravissima, le famiglie devono poter scegliere tra assistenza diretta e indiretta». C’è poi un ulteriore aspetto che non va: «Gli ausili. Anche in questo caso le domande sono bloccate nell’ufficio preposto». Breve passaggio sulla neuropsichiatria: «Il logopedista fa tutto, non va bene. Occorrono delle figure preposte».
Muro di gomma: «Stiamo a zero» Sulla stessa linea c’è Guido Botondi dell’Afad: «25 anni di attività e siamo a questo punto, c’è stanchezza. Ci sono state parecchie sconfitte e alcuni risultati, ma ora la situazione di sta aggravando: la Usl è muta, la Regione sapete la situazione e il Comune non ha soldi. C’è un muro di gomma nonostante gli incontri avuti: in Umbria i servizi devono essere rivisti, da altre parti in Italia lo scenario è ben diverso. Qui stiamo a zero. Progetti individuali dove sono? Noi siamo per la collaborazione con le istituzioni, ma così non si può andare avanti. Ci prendono in giro e a disposizione c’è solo il centro diurno, oltre all’assistenza domiciliare. E per gli ‘Over’ 65 con disabilità che prospettive ci sono? Di certo non possono andare negli ospizi. Avevo parlato con il vice presidente della Regione – Fabio Paparelli, ndr – ed ero stato assicurato, ma niente. Non capiamo cosa stia succedendo. Progetto di vita sul disabile? La famiglia deve poter scegliere sul mercato». Quindi un invito ai piani alti: «L’Umbria guardasse a Toscana o Emilia Romagna. Abbiamo dirigenti che sono ‘virtuosi’ sulle spalle dei disabili, per risparmiare». L’amara conclusione è di un padre con un figlio autistico da oltre 40 anni: «Ho dovuto fare tutto da solo e spendere molti soldi nel corso del tempo».
Il sunto, le richieste Nella nota ufficiale lanciata al termine della conferenza, le associazioni ricordano le leggi a tutela delle persone con disabilità – la 162 del 1998, adesione alla convenzione Onu, 328 del 2000, la 67 e Livelli essenziali di assistenza (Lea) – e ribadiscono i concetti chiave: «Chiediamo che il Comune di Terni, di concerto, con la Usl, predisponga ai sensi dell’articolo 14 legge 328/2000, avvalendosi di figure qualificate, i progetti individuali condivisi con le famiglie. L’assenza pregiudica una visione complessiva della persona con disabilità. Chiediamo che i servizi e le cure, necessari per la alute e la qualità di vita, devono essere stabili e non messi in discussione ogni sei mesi per problemi di bilancio; chiediamo la costituzione dell’unità operativa multidisciplinare per adulti con disabilità; chiediamo il potenziamento delle alternative ai centri diurni, come inserimento lavorativo, borse lavoro, borse terapeutiche e borse smart; chiediamo interventi assistenziali diversificati che tengano conto della condizione sanitaria, economia e socio ambientale della persona non autosufficiente fino all’assistenza personalizzata; chiediamo continuità di servizi per le persone disabili o con malattie psichiatriche ‘Over’ 65, che garantiscano la loro permanenza presso il proprio domicilio evitando l’istituzionalizzazione nelle Rsa; chiediamo chiarimento sull’erogazione degli assegni di cura e degli assegni di sollievo; chiediamo che la neuropsichiatria infantile garantisca la presa in carico dei bambini-ragazzi con disabilità attraverso progetti riabilitativi individuali, non è rimandabile la riorganizzazione, la riqualificazione dell’unità operativa e l’inserimento di nuove figure professionali; chiediamo il passaggio verso strutture adeguate; in vista della scadenza dell’appalto dei servizi socio-sanitari, chiediamo il superamento dello stesso per un modello che preveda l’accreditamento dei soggetti erogatori al fine di migliorare la qualità dei servizi; chiediamo alla Regione di velocizzare e potenziare l’utilizzo dei fondi europei nelle problematiche della disabilità; infine lamentiamo la mancata ripresa dell’attività motoria in acqua e dei trasporti relativi alle varie attività per adulti con disabilità che non frequentano i centri diurni; rileviamo la mancanza di un confronto da parte delle istituzioni con le associazioni per cercare soluzioni, prima di sopprimere i servizi».
