di Maria Luce Schillaci
Le sorelle Samanta e Debora Togni testimonial dell’Associazione italiana mucopolisaccaridosi e malattie affini, in breve AIMPS ETS. La mucopolisaccaridosi è una malattia genetica del metabolismo molto rara che ha ben 16 varianti e di cui si parla ancora troppo poco. I bambini affetti da MPS alla nascita sono apparentemente normali e vitali. Con il passare degli anni di vita, però, disimparano quanto acquisito e i diversi sintomi, successivamente riconducibili alle MPS, si fanno sempre più evidenti. Anche se, purtroppo, la diagnosi non è nella maggior parte dei casi immediata per la relativamemnte poca dimestichezza da parte della comunità scientifica nei confronti di queste rare malattie. Ciò non accade per incapacità, ma proprio per la rarità della malattia. Per questo AIMPS ETS punta sulla sensibilizzazione dell’opinione pubblica.
«Avuta la devastante diagnosi – spiega Flavio Bertoglio, presidente dell’Associazione italiana mucopolisaccaridosi e malattie affini – le famiglie spesso si isolano nella diversità. Tra i nostri obiettivi, oltre al sostegno della ricerca scientifica e la comunicazione esterna, c’è quello prioritario di dare sostegno e supporto alle famiglie colpite, soddisfacendo le loro esigenze di informazione e agevolando lo scambio di esperienze sulla malattia. È stata creata una rete capillare di referenti provinciali e regionali, cioè famiglie che si sono rese disponibili ad interfacciarsi con le autorità locali, per azioni di sensibilizzazione. La referente per Terni è Alessandra Paparozzi. Una volta l’anno, a rotazione fra nord, centro e sud, viene organizzato il congresso nazionale durante il quale viene data parola agli esperti e ricercatori sulle MPS per aggiornare e divulgare la conoscenza sulla malattia favorendo nel futuro la diagnosi precoce, con i relativi benefici per il bambino e la famiglia. Sono anche momenti in cui le famiglie MPS possono avere consulenze con i medici e soprattutto un’interazione costruttiva con le altre famiglie. Quest’anno il congresso si terrà a Firenze. Voglio dire un grande grazie alle sorelle Samanta e Debora Togni, che hanno accettato subito con grande entusiasmo di aiutarci in questo difficile percorso di notorietà di una malattia rare sconosciuta ai più. La nostra referente provinciale per Terni Alessandra Paparozzi è rimasta colpita dalla ‘sorellanza’ dimostrata dalle sorelle Togni durante la loro esperienza a Pechino Express, nonostante così diverse, erano davvero di supporto l’una per l’altra: questo – aggiunge Bertoglio – le ha ricordato quanto succede nelle nostre famiglie tra il fratellino malato e il fratellino sano, così, per associazione di idee e ha avuto modo di contattarle e cogliere subito la loro empatia nei confronti di AIMPS, dei nostri bambini che ad oggi non hanno cure che li possano fare guarire. Il loro destino è segnato, abbiamo solo cure che li ‘curano’, nel senso che riescono a rallentare la malattia, ma non cure che li possano guarire. E’ stato bellissimo per noi conoscerle e apprezzare la loro grande sensibilità, e quindi per noi è stata una grande gioia poterle avere testimonial della nostra campagna per il 5×1000, con la possibilità di dare oggi ad una ETS, ex onlus, come siamo noi, una piccola parte di tasse già pagate con la propria dichiarazione dei redditi».
Grande l’entusiasmo nel sostenere questa causa da parte delle sorelle Togni: «Abbiamo scelto di diventare testimonial di questa iniziativa – dicono Debora e Samanta Togni – perché sentiamo forte il bisogno di dare voce a chi ogni giorno affronta con coraggio una realtà difficile e poco conosciuta, come la Mucopolisaccaridosi. Crediamo che sensibilizzare su questa malattia rara sia un dovere sociale, e vogliamo contribuire a farla conoscere a un pubblico più ampio. Ci impegneremo a promuovere l’iniziativa attraverso i nostri canali social, condividendo informazioni, con l’obiettivo di generare consapevolezza e solidarietà. Ogni piccolo gesto – concludono – può fare la differenza». (per il 5×1000 firma RUNTS e scrivi 93045600231)
