delle associazioni Un volo per Anna, Aucla, X Fragile, Un filo per la vita, Auret, Ruotabile, Smith-Magenis Asm-17, Insieme per te, Aila, Casa e famiglia, Dimensione autismo, Anpvi, Aniu, Agepi
Le associazioni umbre che rappresentano unicamente le persone con disabilità e le loro famiglie, dopo anni di battaglie per vedere tutelati i diritti di coloro che troppo spesso vengono dimenticati, cominciano un nuovo percorso di confronto ai tavoli istituzionali della Regione Umbria.
Siamo una rete di quattordici associazioni, alcune delle quali contano centinaia di iscritti e la nostra caratteristica prevalente, che ci distingue in modo sostanziale da altri, è la stretta e unica rappresentatività delle persone disabili di tutte le età afferenti a tutte le condizioni e patologie. Siamo la voce anche dei familiari che si prendono cura dei propri cari non autosufficienti, cosiddetti ‘familiari caregivers’. Noi non gestiamo servizi affidati da Usl e comuni né riceviamo contributi da alcun ente pubblico: la nostra azione di tutela si appoggia sul puro volontariato, sulle quote dei soci e i pochi proventi del 5 x mille.
Se in Umbria abbiamo i progetti di ‘vita indipendente’ e ‘dopo di noi’ liberi da lacci e vincoli, gli assegni di cura/sollievo e l’assegno domiciliarità anziani (strumenti fondamentali per garantire l’autonomia e la gestione a domicilio delle persone non autosufficienti) è grazie alla nostra costante pressione sulle istituzioni locali e nazionali.
Dopo qualche difficoltà e incomprensione abbiamo ottenuto un incontro con l’assessore regionale alla sanità e welfare Luca Coletto. Un’opportunità per confrontarsi sulle modalità di organizzazione degli interventi finanzianti dal fondo nazionale per la non autosufficienza. Parliamo di circa 10 milioni di euro da destinare interamente agli assegni di cura e sollievo per le famiglie, assegni che hanno il fine esclusivo di favorire progetti di assistenza personale autogestita da familiari o assistenti personali. Risorse che offrono una valida alternativa alle case di riposo e alla Rsa ormai tristemente note.
Siamo in linea con l’assessore sulla necessità di garantire almeno per una parte degli importi, un’adeguata rendicontazione senza dimenticare che l’assegno assolve anche alla funzione di sostegno del caregiver. Chiediamo che, sia per i disabili gravi che per i gravissimi, siano previsti almeno tre scaglioni di contributo economico basando la valutazione e attribuendo un punteggio sulla base di criteri sanitari, socio-ambientali e reddituali.
In via generale abbiamo raccolto una certa disponibilità anche se il tema della scarsità delle risorse è sempre prevalente, a tal proposito abbiamo suggerito all’assessore Coletto di far riferimento alla sua terra di origine. Il Veneto da tempo ormai finanzia gli assegni di cura con fondi provenienti dal riparto del servizio sanitario nazionale, risorse certe e cospicue che non gettano incertezze sulla possibilità di attivare con continuità i progetti e allargare in modo efficace la platea de beneficiari. Chiediamo a gran voce che non vengano dirottate ulteriori risorse sui servizi tradizionali, già finanziati con una pluralità di fondi.
Dopo l’immane tragedia che ha colpito la nostra nazione con migliaia di morti nelle strutture residenziali, cresce l’esigenza di ripensare in modo radicale l’assetto dei servizi. È fondamentale non privare di voce e rappresentatività coloro che più di altri hanno sofferto delle carenze organizzative dei servizi durante il lockdown. Ora più che mai è il momento di proteggere e personalizzare gli interventi negli abituali contesti di vita. Le modalità organizzative del sostegno scolastico, l’accesso ai centri diurni o la presenza di operatori a domicilio che nel corso della giornata visitano più utenti, in tempi di pandemia sono condizioni che comportano rischi estremamente elevati .
È il momento del dialogo e del confronto, non solo con le federazioni, ma con tutto il mondo associativo che rappresenta le persone con disabilità e i familiari caregivers. L’obiettivo è riconoscere a tutti la libertà di scelta nel proprio percorso di vita, cura e assistenza. Rivolgiamo idealmente un appello anche alla società civile umbra affinchè non vengano spente le voci dei più fragili.
