di Fra.Tor.
Sono circa 150, in Italia, i bambini con insufficienza intestinale cronica, patologia rara che colpisce 12 persone su un milione. Il numero è in continua crescita, ma grazie a terapie sempre più precise, oggi più dell’80% dei pazienti sopravvive, ma necessiterà per molti anni, o forse per tutta la vita, di alimentazione artificiale. Tra di loro c’è anche Noah, un bimbo di Terni che è stato colpito da ischemia del flusso sanguigno intestinale appena nato. Grazie all’impegno dei suoi genitori è nata l’associazione ‘Tattoo for life’, che da 4 anni organizza ‘Terni tattoo show’, un’evento benefico finalizzato alla raccolta fondi per la ricerca sulla ‘Sindrome da intestino corto’.
La solidarietà La terza edizione della convention, svolta a marzo dello scorso anno, ha allargato i propri confini coinvolgendo 72 tatuatori proveniente dall’Italia e dall’America. «In tanti – spiega Andrea Bovelli, vicepresidente dell’associazione – sono entrati solo per ‘curiosare’ e lasciare la loro offerta, oppure si sono fatti tatuare dai migliori artisti. Oltre 3.500 persone sono state registrate nei due giorni, che ci hanno permesso di raccogliere 20 mila euro che saranno interamente dedicati alla ricerca». La quarta edizione è in programma il 20 e 21 maggio, «ma per il momento non vogliamo svelare nulla, diciamo solo che ci stiamo impegnando per allargare sempre più i nostri confini».
L’INTERVISTA AD ANDREA BOVELLI E AL DOTTOR PIETRO BAGOLAN – IL VIDEO
La ricerca Quest’anno la raccolta fondi, oltre ad essere rivolta alla ricerca sulla ‘Sindrome da intestino corto’, è dedicata alla ‘Banca del latte’ dell’ospedale Bambin Gesù di Roma. «Grazie alle preziosissime donazioni ricevute da Terni – sottolineano il dottor Pietro Bagolan, direttore del dipartimento di neonatologia medica e chirurgica dell’ospedale Bambin Gesù di Roma, e il chirurgo Fabio Fusaro -, è stato possibile avviare uno studio collaborativo europeo sulla sindrome che rappresenta una condizione che rende obbligatoria la nutrizione artificiale per via endovenosa, per un periodo circoscritto o per tutta la vita, per evitare la morte per nutrizione».
La ‘Banca del latte’ Nell’ambito delle problematiche che i bambini con l’intestino corto presentano, aggiungono, «è estremamente importante una gestione graduale e molto attenta dell’aspetto nutrizionale. Questo aspetto riduce nel tempo anche la necessità di nutrizione parenterale e diventa, quindi, estremamente importante curare l’alimentazione dei bambini affetti dalla sindrome». Dai vari studi emerge che «di fatto l’alimentazione con il latte materno, all’inizio dello svezzamento di questi bambini, va ad incidere profondamente poi sulla loro capacità di acquisizione dell’autonomia intestinale. Si sta cercando, quindi, per quanto possibile, di alimentarli, all’inizio della loro riabilitazione, con il latte materno».
I fondi Dei 20 mila euro raccolti durante l’edizione 2016 della convention, 13 mila sono destinati alla ricerca sulla ‘Sindrome da intestino corto’ e i rimanenti 7 mila alla ‘Banca del latte’. «Sono passo in avanti importantissimi – concludono gli specialisti – e questo grazie alla generosità delle persone e a genitori come quelli di Noah. L’obiettivo ora è quello di unire sempre più i maggiori centri europei, specializzati nel settore, per continuare a fare passi in avanti nella ricerca».
Il Comune Secondo Emilio Giacchetti, assessore ai grandi eventi del Comune di Terni, «questo evento, toccando elementi di sensibilità pubblica, in tre anni è riuscito ad affermarsi positivamente in città, grazie alla passione degli organizzatori e alla risposta positiva dei cittadini. La vicinanza e il sostegno da parte del Comune di Terni non mancherà, con l’auspicio di trovare insieme le giuste sinergie per far crescere ancora di più l’evento».
