Una notizia che mai avremmo voluto riportare ma che, nella volontà dei suoi cari, in primis di mamma Laura e papà Luciano, deve far nascere in tutti noi l’impegno a far sì che la ricerca e il sostegno solidale vadano avanti senza fermarsi. Alessandro Cappelli, 11 anni di Terni, è volato in cielo martedì pomeriggio nella sua casa, circondato dall’amore di chi gli ha sempre voluto e gli vuole bene. I funerali si terranno giovedì 31 agosto alle ore 10 nella chiesa di San Gabriele dell’Addolorata, in via Mozzoni a Terni. In tanti ci saranno per testimoniare tutta la propria vicinanza e per ribadire quell’impegno che i familiari desiderano che nasca e prosegua nel cuore di tutti.
La malattia e l’unione nell’amore
Alessandro era affetto dalla nascita da una malattia genetica rarissima denominata GNAO1, in grado di causare una patologia neurologica molto severa i cui sintomi possono comparire sin dai primi giorni di vita. Con il passare del tempo, Laura e i suoi cari hanno aderito all’associazione Famiglie GNAO1 che unisce persone che si trovano a vivere e condividere la stessa esperienza. Fatta di coraggio, impegno, sacrificio, dolore, ma anche tanto amore e la certezza che solo con uno sforzo comune è possibile garantire condizioni di vita migliori ai piccoli affetti da questa malattia e dare una speranza nella ricerca di una cura.
Sostegno e ricerca
La GNAO1 conta circa 200 casi al mondo, una ventina in Italia, ed è stata scoperta recentemente, nel 2013. Ad oggi non esiste una terapia efficace e i primi due progetti di ricerca in Italia – una tappa molto importante – sono stati avviati nel 2021. Lo sforzo dell’associazione Famiglie GNAO1 coinvolge anche medici, terapisti, ovviamente i familiari e i piccoli guerrieri – come Alessandro – che non mollano mai e che sono un esempio di coraggio e di amore per le vita per tutti coloro che hanno la fortuna di incontrarli sul proprio cammino.
Come aiutare
Anche per questo, chi vorrà, potrà sostenere l’associazione Famiglie GNAO1 e la ricerca di una cura. È possibile farlo attraverso il sito web www.gnao1.it, con una donazione attraverso l’IBAN IT 52 H 08327 03398 00000 0016808 (intestazione: Associazione Famiglie GNAO1 APS – causale: Erogazione liberale) o donando il 5 per mille (C.F. 96426160584). Per informazioni, [email protected], Facebook FamiglieGNAO1, Instagram famiglie_gnao1.
