di Fra.Tor.
«Siamo invisibili, completamente dimenticati e abbandonati dall’amministrazione locale. I nostri figli, purtroppo, hanno delle serie problematiche e non bastano parole o promesse, c’è bisogno di un’organizzazione concreta». Lo sfogo arriva ad umbriaOn da Patricia Turilli, presidente di ‘Un volo per Anna’ onlus e madre, appunto, di Anna, una sorridente ragazza di 16 anni affetta dalla sindrome di Rett, una malattia di origine genetica definita dalla scienza come ‘malattia neurodegenerativa dell’evoluzione progressiva’.
Attività estive per minori con disabilità
«Nei primi giorni di giugno – racconta Patricia – il Comune di Terni informava di aver rimodulato l’organizzazione del servizio ‘Minori con disabilità, assistenza domiciliare, inclusione sociale e servizi di prossimità’, finanziato con i fondi Por-Fse 2014/2020 e gestito dall’Ati cooperativa sociale Actl-Alba. Il Comune parlava di un lavoro svolto insieme al reparto di neuro-psichiatria infantile, in continuo ascolto e contatto con le famiglie interessate e dando la possibilità a un numero triplo di minori rispetto al passato di partecipare ad una gamma ampia di attività, scegliendo quella più adeguata alla propria situazione. Per attivare il servizio, rivolto a minori con disabilità dai 6 ai 17 anni e attivo dal 15 giugno al 28 agosto 2020, le famiglie avrebbero dovuto compilare il modulo di adesione esprimendo le preferenze rispetto al periodo di attivazione scelto e alle attività. E qui è iniziato il nostro, ma non solo, incubo».
La difficoltà nella comunicazione
La mamma di Anna spiega che «nel modulo da compilare non c’era la possibilità di indicare le patologie e le esigenze specifiche per ogni ragazzo e nell’elenco delle sedi individuate dal Comune per svolgere questo tipo di attività non erano specificati i servizi offerti. Mia figlia purtroppo soffre di una patologia grave, ha bisogno di cure e accortezze personali particolari, non posso lasciarla in un posto qualunque. Dopo aver chiamato il neuro-psichiatria e gli addetti della cooperativa, senza riuscire a ricevere delucidazioni e chiarimenti, scelgo di prenotare le attività per mia figlia, dal 15 al 26 giugno, in quella che mi sembrava la sede più adatta tra quelle indicate dal Comune».
L’esclusione di Anna
Ma a un paio di giorni dalla data prenotata da Patricia arriva la ‘doccia gelata’. «Mi arriva una telefonata in cui mi viene detto che mia figlia non avrebbe più potuto essere accolta in quella sede perché erano subentrati molti altri casi gravi e mi veniva proposto di mandarla in un’altro posto dove però non ci sarebbero stati i servizi di cui Anna ha bisogno. Tutto questo senza avere a disposizione un servizio di trasporto per i ragazzi e senza avere assistenza domiciliare. Mi sono rifiutata perché mia figlia non è un pacco postale che la giro e la sposto come vogliono loro. Non posso darle ulteriori traumi. Chiedo quindi di prenotare per 15 giorni a luglio».
«Qualcuno ci risponda»
«Ora tremo perché luglio è alle porte e la mia paura è quella di ricevere nuovamente una chiamata in cui verrà annullata la partecipazione di Anna a queste attività. Chiamo l’Actl da giorni per capire se è tutto ok e non trovarmi impreparata all’ultimo minuto, ma mi dicono che per queste cose devo sentire il Comune, dove però non riesco mai a parlare con nessuno perché molti sono ancora in smart working quindi per me irraggiungibili. Che cosa dobbiamo fare? Io, come molte altre mamme, devo assolutamente tornare a lavorare e ho bisogno di sapere se e dove poter lasciare mia figlia. In 16 anni non abbiamo mai avuto problemi di questo tipo, ora qualcuno deve risponderci con i fatti e smetterla di fare solo proclami e promesse. Se mia figlia rimarrà un’altra volta esclusa, chiederò al Comune un risarcimento danni».
