Raccogliamo lo sfogo di un padre ternano che, con un figlio di 8 anni gravemente disabile, si è visto ridurre l’assistenza dalla Usl – una ‘rimodulazione’ per l’azienda sanitaria – in seguito alla modifica del contratto infermieristico, passato da interinale a distretturale. Il risultato è sì un incremento di ore di assistenza infermieristica, ma anche – e soprattutto – una riduzione dei turni di assistenza notturna e 28 ore di oss in meno. La richiesta del genitore alla Usl, nella convinzione che nulla di concordato ci sia stato e che si sia trattato, anzi, di una imposizione, è stata quella di ripristinare l’assistenza e fornire rassicurazioni circa le eventuali problematiche Covid che dovessero presentarsi. Una vicenda di cui si è occupato a più riprese anche il consigliere regionale del M5s, Thomas De Luca. Qui sotto, la mail inviata dal padre di A. alla presidente della Regione Umbria Donatella Tesei ed all’assessore regioanle alla sanità, Luca Coletto, che fa seguito alle comunicazioni intercorse fra la famiglia del piccolo e la Usl e fra la stessa azienda sanitaria e la Regione.
del padre di A.
Mi spiace leggere sui giornali che avete chiuso il problema della nostra famiglia semplicemente fidandovi della cattiva fede, a questo punto, di chi dalla Usl di Terni vi ha comunicato certe cose. Noi genitori, come può leggere nelle email scambiate e nel verbale del Pai (parte allegata scritta dai genitori), non abbiamo accettato né tantomeno digerito le rimodulazioni fatte in autonomia dalla Usl senza minimamente chiederci niente. Quindi quando viene scritto che la famiglia ha accettato e concordato è falsissimo.
La rimodulazione è stata decisa dalla sola Usl per risparmiare sui costi, riducendo le notti di assistenza infermieristica da 5 a 3 e creando problemi di copertura assistenza del bambino disabile in quanto il genitore, il sottoscritto, non può fare piu di 2 notti a settimana perché lavora. La Usl si è inventata un discorso del tipo che l’assistenza di notte è un servizio sociale, di giorno sanitario. Peccato che A. vive attaccato alle macchine e non dorme né di giorno né di notte.
Sono stati forniti video e file alla Usl testimonianti le mille attività assistenziali che vengono fatte dell’infermiere di notte ed è per questo assurdo parlare di sociale e non sanitario. Anche perché fino allo scorso mese venivano approvate anche 6 notti a settimana dallo stesso coordinatore. Il piano assistenziale infermieristico e oss in passato è sempre stato concordato con noi, ora è stato letteralmente imposto andando a posizionare le infermiere di pomeriggio dove la famiglia trova maggiormente copertura privata, anziché di notte dove la famiglia invece non trova alternative.
La rimodulazione oltre a ridurre le notti ha dimezzato l’assistenza oss creando problemi seri di mancata compresenza che diventano vitali in casi di blackout, vomito, decanulazione tracheostomica, tutte cose già accadute e in cui solo la presenza di piu persone ha consentito di salvare A.. È stata poi ridotta la fisioterapia e la logopedia nonostante i fisioterapisti ne avessero evidenziato l’importanza soprattutto della fisioterapia viste le deformità fisiche che crescendo si stanno creando e che vanno contenute.
La cosa piu schifosa che racchiude quanta poca sintonia ci sia stata tra le decisioni Usl e la volonta della famiglia, è stato il discorso fatto dalla Usl che il Pai è un contratto e se uno non lo accetta finisce tutto, come dire un modo per riscattarci e cedere. Peccato che l’assistenza di A. che noi facciamo h24 (utilizzando a pieno le risorse Usl e l’assegno malattia rara e integrando con assistenza privata contrattualizzata con un costo aggiuntivo pari allo stesso assegno) era per noi già insufficiente: ora che l’hanno modulata a loro piacere siamo in piena crisi, come se non fosse sufficiente il Covid.
Io mi sto sentendo male facendo 17 notti e 22 giorni di lavoro nel mese di ottobre. Il Covid non aiuta, sapendo che se uno si ammala non c’è un protocollo per noi, anzi so da altre famiglie che togliete subito assistenza: se non ripristinate quanto avevamo non ce la faremo. Riguardo le notti ho detto all’equipe che mi rendevo disponibile a sostituire le infermiere di notte con oss autorizzate per iscritto ad aspirare e il commissario ci ha detto che avrebbe chiesto in Regione la possibilità di autorizzare il servizio di Osss (quelle con la terza ‘s’) a livello regionale per assistenza domiciliare di cosi alto livello di gravità.
In attesa, però, visti i tempi che ci vogliono, ho chiesto di lasciarmi le 5 notti infermieristiche che avevo, andando a decurtare i turni pomeridiani in modo da mantenere lo stesso monte ore fissato. Mi hanno gia tolto tutto il resto (oss, fisioterapia) e fra qualche mese sicuramente ci toglierete pure parte dell’assegno. La risposta della Usl non c’è stata, il coordinatore dei turni infermieristici è andato per la sua strada e ha fatto i turni da solo. Tutto questo vuol dire che siamo d’accordo?
Noi siamo stanchi, scoraggiati, delusi, incazzati, ma tutto tranne che d’accordo. Quindi fate come volete, io aspetto entro fine mese le risposte scritte che ho chiesto e che nessuno ha il coraggio di mettere per iscritto. Se non riceverò niente e vorrete strappare il Pai, vi renderete complici di una gestione disumana in cui per due soldi di differenza state distruggendo una famiglia e di conseguenza facendo male ad A.. Di sicuro io per il bene che voglio ad A. non starò qui fermo a guardarvi. La vita ci ha tolto gia la salute di A. ma non la farò aggravare per colpa della vostra insensibilità.
