della famiglia di Andrea
Ci rivolgiamo a tutti coloro che in queste settimane stanno dimostrando vicinanza e affetto nei confronti di nostro figlio Andrea di 8 anni, nato con una malattia genetica neurodegenerativa rara (mutazione del gene SPTAN1), 20 casi nel mondo, affetto da tetraparesi, epilessia farmaco resistente, portatore di tracheostomia per la respirazione, PEG per l’alimentazione, dipendente da ossigenoterapia h24 e da ventilatore meccanico.
«ASSISTENZA TOLTA A MIO FIGLIO DISABILE. CI STATE DISTRUGGENDO»
Come è stato scritto dai giornali, la Usl di Terni il 25 settembre 2020 con una rimodulazione scaturita da un cambiamento gestionale dei contratti infermieristici ha ridotto l’assistenza notturna di Andrea di 2 notti passando dalle 5 notti che la stessa equipe della Usl aveva approvato alla nostra famiglia nel 2019, alle 3 notti previste in precedenza nel 2017 alla deospedalizzazione dal ‘Gemelli’. Ha inoltre dimezzato l’assistenza Oss da 56 a 28 ore e la fisioterapia da 2 a 1 seduta.
Grazie ad articoli di giornali e video da noi condivisi, l’opinione pubblica, il Comune, la Regione e il Ministero si sono interessati del caso e dopo 3 riunioni con il commissario della Usl e l’equipe disciplinare che ha redatto il Piano assistenziale individuale, riunioni in cui abbiamo cercato di spiegare i disagi causati da questo cambiamento, c’è stata un’apertura da parte della stessa Usl sul discorso Oss e fisioterapia. Per quanto riguarda le 2 notti invece nemmeno il video girato per testimoniare la criticità assistenziale notturna di Andrea è servito a convincere la Usl – che ha dalla sua il rispetto dei minimi essenziali di assistenza stabiliti dal Ministero (LEA) – a ripristinare subito le notti. Si è infatti rimandato il discorso all’anno prossimo, in fase post-Covid, per una rivalutazione del ‘Gemelli’.
Nel frattempo dal 1° gennaio 2021 noi genitori dovremo continuare a coprire personalmente le 4 notti settimanali prive di infermiere, sperando che quanto prima siano identificate persone private, che la Usl si è impegnata a formare, da contrattualizzare privatamente per le notti. Chiediamo a tutte le persone che abbiano delle conoscenze sanitarie di base, abbiano già operato con disabili tracheostomizzati e non siano esposti ad ambienti a rischio Covid, di scriverci, se interessati, a questo indirizzo email: [email protected]
Apprezziamo il miglioramento che c’è stato in questi due mesi di confronto ma siamo comunque dispiaciuti di non vedere confermate le 5 notti almeno fino alla rivalutazione del ‘Gemelli’, visto che Andrea, nonostante non sia stato ricoverato negli ultimi 2 anni, non è affatto migliorato. Siamo una famiglia come tante che ha avuto la forza di non mollare e la volontà di gestire a domicilio, per amore, una malattia grave come quella di Andrea che in ospedale sarebbe stata curata in terapia intensiva con costi assai maggiori per la sanità.
Ad alleviare il dolore e ad aprirci il cuore in questo momento cosi difficile sono stati il tanto affetto popolare e le tante proposte di raccolta fondi per dare una mano ad Andrea. Un grazie a tutti. Come in precedenza dichiarato su ‘Il Messaggero’, l’obiettivo iniziale della nostra iniziativa prima sui giornali e poi tramite la diffusione del video, non era quello di raccogliere soldi per pagare l’assistenza privata di Andrea, quanto sensibilizzare la comunità e le istituzioni sulle sue criticità al fine di mantenere una stabilità assistenziale che solo la Usl può garantire con un piano infermieristico che preveda anche le notti.
Non vedendo però all’orizzonte una risoluzione del problema assistenziale notturno, anzi temendo pure la ventilata riduzione dell’assegno regionale di sostegno alle gravissime disabilità associate a malattia rara, la nostra famiglia, tenendo conto delle numerose iniziative di solidarietà già avviate da diverse associazioni e privati cittadini in favore di Andrea, desidera rispondere a così tanto affetto con altrettanta accoglienza.
Inizialmente avevamo valutato la possibilità di utilizzare i ricavi delle varie donazioni per aiutare altre famiglie che vivono casi simili di gravissima disabilità associata a malattia rara e che necessitano come Andrea di assistenza infermieristica, ma ci siamo resi conto delle difficoltà di gestione e di destinazione di questi fondi che ci potrebbero essere operando come privati anziché come un’associazione. Per tale motivo, vista l’esistenza di un nostro progetto di creazione di una associazione che chiameremo ‘SPTAN1xtutti tuttixAndrea’ , intendiamo al momento farci sostenere dall’associazione ‘I Pagliacci’ nel convogliare tutte le donazioni che arriveranno per Andrea. Queste sono le coordinate e la causale da utilizzare per chi volesse sostenerci: c/c postale: 1905558 intestato a: Associazione ‘I Pagliacci’ – IBAN: IT21 Y076 0114 4000 0000 1905 558 – Causale: donazione liberale UNITI PER ANDREA – Cod. fiscale 5×1000: 91055840556
Sarà nostro impegno concretizzare quanto prima il progetto dell’associazione che nascerà sempre grazie a queste donazioni in maniera da continuare, non più come semplici privati, un percorso di sostegno ad Andrea e di sensibilizzazione della comunità su malattie rare come la sua che colpiscono i bambini. Finche la nuova associazione non avrà un proprio sistema di comunicazione, sarà premura nostra pubblicizzare e rendicontare in maniera trasparente attraverso le associazioni che ci sosterranno, le modalità di utilizzo del ricavato di questa iniziativa. Infine attraverso l’associazione di Andrea e il sostegno della comunità vorremmo creare un canale preferenziale università-famiglia che dia la possibilità, come già abbiamo fatto in questo ultimo anno, a studenti del 2° e 3° anno, futuri infermieri, di crescere a livello umano e sanitario ancor prima della laurea, assistendo Andrea e altri bimbi come lui a domicilio in maniera retribuita e con affiancamento iniziale. L’associazione potrebbe in questo modo creare un ricambio continuo privato di infermieri che porterebbe a quella famosa stabilità di cui parlavamo prima che cercavamo dalla Usl, ma che grazie al cuori dei ternani, e non solo, si può realizzare comunque. Speriamo di riuscirci. Grazie a tutti e buon Natale da Andrea, Roberta e Sieva.
