di Francesca Torricelli
La ‘Neuropatia delle piccole fibre periferiche e autonomiche’ è una rara patologia che coinvolge e danneggia le fibre nervose, che perdono così la loro funzionalità naturale. Serena Grigioni, 33enne di San Gemini, è una delle 200 persone al mondo colpite da questa patologia, con solo 7 casi in Italia. Da anni Serena lotta incessantemente tra cure, farmaci e interventi chirurgici. Oggi ha deciso di raccontare la sua storia in un libro, ‘Finché si è in piedi si va in scena’, e ne ha parlato a umbriaOn.
Malattia degenerativa Dal giorno in cui ha iniziato ad accusare i primi sintomi, circa 10 anni fa, Serena ha dovuto subire 8 interventi chirurgici, 4 all’intestino e 4 alla vescica. «Questa rara patologia – racconta Serena – è andata a intaccare il corretto funzionamento di alcuni miei organi. La mia è stata definita una malattia auto-immune e degenerativa, un caso esteso e complesso. Una patologia in fase di studio, con evoluzioni che sono un continuo punto interrogativo».
Gli Stati Uniti A gennaio 2013, dopo aver subito 3 interventi in Italia, in cui ha purtroppo perso il colon, Serena è volata negli Stati Uniti, in una clinica di Rochester nel Minnesota dove un’equipe specializzata era lì ad attenderla per guidarla nelle ricerche e per approfondire la diagnosi e, magari, riuscire a scoprire le cause di questa rara patologia. «Sono stata lì un mese e mezzo, ma per quanto riguarda terapie o trattamenti non ho ricevuto risposte, anzi è stato rimesso in dubbio tutto. Posso dire di essermi sentita un po’ una cavia. Non la considero comunque un’esperienza negativa, pensavo di arrivare lì e mettere un punto, invece è stata una nuova partenza».
Il crollo Purtroppo, però, tornata in Italia, la malattia di Serena è peggiorata. «Nel 2014 ho subito 3 interventi all’intestino in 8 mesi. Ho passato mesi d’inferno. Non potevo mangiare – spiega Serena con una forza e una serenità disarmante – e dovevo essere alimentata con un sondino. Mi è rimasto solo un metro di intestino e ormai non si può più intervenire, la situazione è precaria, la parte che è rimasta è malata e, forse, non rimane altro che pensare a un trapianto».
Piccolo traguardo La patologia è andata a intaccare anche gli arti di Serena. «Da qualche anno avevo smesso di guidare la macchina, ma ora ho la possibilità di averne una con i comandi al volante. Sono molto felice, per qualcuno magari è una piccola cosa, ma per me è tanto, posso finalmente riavere un minimo d’indipendenza. Vedi, questa patologia è strana. Ti fa passare momenti di calma, di benessere e poi, improvvisamente, ti riporta giù negli abissi del dolore e dello strazio, come l’anno scorso».
Un’associazione In Italia Serena è seguita dal professor Giuseppe Lauria Pinter, dell’istituto neurologico di Milano, che sta facendo i primi studi genetici su questa malattia. «È stato lui a darmi l’idea di fondare l’associazione Anti-Cipo – ‘Cipo’ è l’acronimo di pseudo ostruzione intestinale cronica, che è il sintomo cardine di questa neuropatia – per finanziare lo studio genetico sulla neuropatia autonomica e per diffondere il maggior numero di informazioni riguardo questa patologia. È solo grazie all’associazione che ho deciso di scrivere il mio libro».
‘Finché si è in piedi si va in scena’ «Non volevo parlare di me. Non volevo raccontare la mia storia, così, fine a se stessa. Ho deciso di scrivere questo libro per far conoscere la malattia e per lanciare un messaggio di speranza a chi si sento solo in questo percorso. Per evitare ad altri di seguire iter inutili e cadere in errori dei quali io sono stata ‘vittima’. Per aiutarli ad affrontare il percorso più ‘breve’ e con meno ‘sofferenze’. Il titolo racchiude tutto il messaggio di speranza, come la foto, un’idea di una mia amica fotografa che mi ha proposto di farle da ‘modella’. Io ho scelto solo il colore, il verde, il mio preferito. Verde speranza, appunto».
La speranza Il libro è già disponibile online da alcuni giorni e dal 4 dicembre è in alcuni punti vendita di San Gemini. Nei prossimi giorni sarà anche distribuito nelle librerie di Terni. «Io ci credo ancora. Sono fiduciosa – esclama Serena – e spero che prima o poi riuscire a capirci qualcosa. Non so domani, fra un mese o fra un anno come starò. Magari bene o magari no, ma come ho scritto nel libro, chi sceglie di non accettare la malattia è uno sconfitto in partenza. Preferisco di gran lunga combattere con tutta me stessa per vivere, piuttosto che gettare la spugna e sopravvivere. Perché finché si è in piedi si va in scena, e dal palco la visuale è decisamente migliore».
