di F.T.
«Dietro quella foto c’è una storia. Ogni tanto la ripropongo, come oggi in occasione della giornata mondiale delle malattie rare. Ma lo scatto nasce nel marzo del 2020, ad opera della fotografa sangeminese Agnese Cascioli, per celebrare la Festa della Donna». A parlare è Serena Grigioni, 40 anni, che alla patologia che la affligge da quasi vent’anni – neuropatia delle fibre autonomica associata a Cipo si chiama, malattia genetica e rara – contrappone ogni giorno la sua voglia di vivere e tanta energia. Spuntandola sempre, nonostante i momenti difficili che, come quelli belli, non mancano mai.
Serena Grigioni (foto Agnese Cascioli)
Torniamo alla foto: «A luglio del 2019 avevo subìto altri due interventi cardiochirurgici, altre cicatrici oltre quelle che già portavo addosso (undici interventi in tutto, il primo nel 2006 e l’ultimo nel 2019, ndR). Con il passare del tempo è maturata, con Agnese, la decisione di ‘mettermi a nudo’. Mostrarmi per ciò che sono e mandare un messaggio: la bellezza non è solo quella estetica ma è interiore, data dalla testa, dal carattere, dal vissuto. Dalla propria storia e dalla forza che ciascuno ha dentro: la malattia mi ha insegnato a vivere perché mi ha dato l’energia per superare i momenti peggiori. Per questo la ringrazio».
«In quella foto – dice Serena – è anche ben visibile l’ileostomia, il cosiddetto ‘sacchetto’. Molti fra coloro che devono utilizzarlo, ed è comprensibile, non riescono ad accettarlo. Tanti mi contattano per sapere come conviverci. Io posso dire che il ‘sacchetto’ mi ha cambiato la vita: venivo da dieci mesi in cui mi ero potuta alimentare solo in vena ed ero a rischio trapianto. Averlo, mi ha consentito di tornare a mangiare, un passo importante verso una vita il più possibile normale. Oggi, quando mi alzo al mattino lo cambio, ci convivo, è ormai parte di me e lo accetto».
La patologia da cui è affetta Serena Grigioni è emersa nel 2005 con i primi sintomi, ma la diagnosi risale soltanto al 2014, ovvero nove anni dopo: «Quando andai alla Mayo Clinic, nel Minnesota, mi dissero che eravamo circa 200 casi al mondo. Il numero, tuttavia, non è mai stato reale perché uno dei problemi delle malattie rare è proprio la mancanza di diagnosi. I casi sono molti di più, alcuni dipendono da cause note e possono essere in qualche modo trattati. Altri, come il mio, sono di origine genetica e non si conosce la terapia. E quindi le persone devono conviverci, affidando le proprie speranze alla ricerca. La Anti Cipo Onlus, che ho fondato nel 2016 con il professor Giuseppe Lauria Pinter dell’istituto neurologico ‘Besta’ di Milano, cerca proprio di dare una mano in questo senso».
La vita quotidiana di Serena, il suo modo di affrontrla, è un po’ un esempio e al tempo stesso un messaggio di speranza per tutti: «Che faccio? Di base il mio unico pensiero al mattino è ‘voglio godermi questa giornata’. Faccio ciò che è nelle mie possibilità, porto avanti il lavoro di medico. Sono laureata e specializzata, con il tempo poi ho deciso di dedicarmi alla cosa che più di altre mi ha coinvolta come paziente, ovvero la nutrizione artificiale. Credo che l’esperienza diretta rappresenti un supporto per i pazienti, che possono contare su qualcosa in più. Qui mi ha portata la vita, anche se il mio sogno era fare il medico legale in polizia. Ma va bene così». E poi il calcio, che la famiglia Grigioni mastica quasi h24: il papà Adalberto, già grande atleta fra i pali, prepara i portieri della Lazio. E Serena, come noto, è laziale doc: «Lo sport è l’altra parte fondamentale della mia vita. Sì tifo Ternana ma, non me ne vogliano gli amici, la Lazio è la Lazio. Quando posso vado allo stadio e, se tutto va bene, dopo quattro anni torneremo a organizzare un altro evento insieme alla società e alla squadra. Un evento per raccogliere fondi per la ricerca. Anche Ciro Immobile, che è un campione dentro ma soprattutto fuori dal campo, me lo ha assicurato. E sarà una grande festa, potete scommetterci».
