Si chiama Acondroplasia: è una malattia genetica rara che limita la crescita provocando deformità ossee e altre complicanze nei bambini. Una patologia assai invalidante con cui deve fare i conti la piccola Lucia, 9 anni, di Magione. Fino ad ora non risultavano esserci cure efficaci, ma di recente è comparso un nuovo farmaco che potrebbe riattivare la crescita normale delle ossa della piccola. Solo che costa, e tanto: per un ciclo di 18 mesi si arriva a spendere 450mila euro. Somma che non è alla portata di tutti. E il servizio sanitario non la copre, pur essendo approvato da Ema, l’agenzia europea del farmaco. Per questo motivo, i genitori di Lucia hanno chiesto aiuto alla comunità magionese lanciando una raccolta fondi.
L’appello dei genitori
«A causa della sua condizione, Lucia non ha una normale respirazione – spiegano mamma e papà sulle pagine de ‘La Nazione’ – tanto che per dormire e anche quando è molto stanca Lucia necessita di un supporto respiratorio con ventilazione non invasiva. Nonostante, questo la nostra bambina è sempre bravissima e paziente ma per curarla abbiamo bisogno del vostro aiuto. Lo chiediamo come genitori innamorati della nostra bambina e desiderosi di poterla veder crescere felice e libera. Ogni vostro piccolo contributo sarà un gesto enorme di amore e di solidarietà verso la nostra piccola Lucia, che l’aiuterà ad alleviare, anche di poco, le sofferenze e gli impedimenti che questa malattia porta con sé». Questo l’Iban per le donazioni: IT16M0306903100100000002916
