Non prende nessun verso, denuncia la mamma, la vicenda di quello che umbriaOn ha ribatitezzato ‘Lorenzo’, il ragazzo di 16 anni che sopravvive solo grazie alle macchine a cui è attaccato.
La malattia Il ragazzo è affetto da una malattia neurovegetativa grave ed incurabile «per la quale a gennaio, al Bambino Gesù di Roma, è stato necessario – aveva raccontato la mamma – sottoporlo ad un intervento di tracheostomia (il posizionamento di una cannula nella trachea, dalla quale una macchina immette aria nei polmoni; ndr) per permettergli di sopravvivere».
L’assistenza Solo che la famiglia di ‘Lorenzo’ aveva denunciato le enormi difficoltà che affronta per la gestione della situazione quotidiana, dopo che il ragazzo è stato dimesso. Perché gli infermieri specializzati che si occupano di ‘Lorenzo’, aveva raccontato la mamma «altri non sono che quelli del 118, a cui va tutta la nostra riconoscenza, che si alternano nel lavoro quando sono liberi dai turni in ambulanza. Con il risultato che in casa nostra è un continuo alternarsi di persone diverse e con il nostro ragazzo che viene a contatto con un numero esagerato di persone. Cosa che per lui, che ha un livello di difese immunitarie bassissimo, rappresenta un ulteriore e gravissimo rischio».
Il medico E i timori vengo avvalorati da una mail che un ricercatore dell’ospedale Bambino Gesù, il 6 settembre scorso ha inviato al medico di famiglia di ‘Lorenzo’: «Come avrà potuto constatare, la malattia è estremamente grave e la componente immunitaria – vi si legge – e al centro delle complicanze. Il ragazzo è immunocompromesso, e per tale motivo sarebbe assolutamente auspicabile che abbia meno contatti possibili con persone. La mamma mi ha riferito che l’organizzazione delle cure domiciliari prevedono un elevato turnove di infermieri. Capisco la difficoltà organizzativa della Asl, ma le chiedo se potrebbe fare richiesta alla stessa di ridurre il turnover rimanendo invariato il numero di ore di assistenza, questo ridurrebbe la possibilità di eventuali contagi». Mail che il dottore ha immediatamente inoltrato all’azienda sanitaria.
L’assessore Luca Barberini
La burocrazia Gli uffici dell’assessorato regionale alla Sanità avevano spiegato che «quando il ragazzo è uscito dal Bambino Gesù è stato redatto un piano di dimissione protetta, redatto da un’equipe multidisciplinare ed accettato dalla famiglia, che prevede 41 ore settimanali di assistenza domiciliare attraverso operatori socio sanitari (Oss; ndr) e altre 28 ore settimanali di presenza di infermieri specializzati, oltre alla formazione della famiglia. Purtroppo in Umbria non è prevista l’istituzione di un’equipe dedicata, ma l’assessore Barberini sta seriamente pensando, di concerto con le Asl, alla sua istituzione».
Imolo Fiaschini
I ritardi La famiglia di ‘Lorenzo’ aveva ricordato che «quelli che affrontiamo ora sono solo la parte attuale dei problemi, visto che il nostro ragazzo è rimasto al Bambino Gesù fino al 20 luglio, nonostante la richiesta dell’attivazione della dimissione protetta – spiega la mamma – sia stata inviata all’Asl fin dal mese di aprile». Dalla Regione avevano confermato, precisando però che «più che di ritardi crediamo sia giusto parlare di tempi tecnici necessari per l’attivazione del servizio». Ma siccome da quando questo scambio di opinioni c’è stato, la situazione è rimasta immutata, «Regione e Asl2 potrebbero anche fare qualcosa per dimostrare che alle parole e alle promesse fanno seguire fatti concreti», conclude la mamma.
L’esposto Intanto l’avvocato Patricia Turilli, per conto della famiglia, sta lavorando «al ricorso urgente, in sede civile, nel quale chiederemo al giudice di esprimersi in relazione alle condizioni del ragazzo, ai ritardi che si sono registrati nella gestione del suo caso ed alle implicazioni di carattere economico e psicologico per la famiglia».
