C’è stata una svolta nella vicenda di Noemi, la bambina perugina, residente a Corciano, affetta da una grave sindrome neurologica, a cui lo scorso anno era stato negato il rimborso per le cure altamente specialistiche svolte negli Stati Uniti. Il Tar infatti ha dato ragione alla famiglia della piccola, riconoscendo il particolare caso clinico e quindi stabilendo che dovrà essere l’Usl Umbria 1 a pagare le spese.
NEL 2018 IL PRIMO NO DALL’OSPEDALE DI PERUGIA
Fulmine a ciel sereno
Fino allo scorso anno, per i viaggi che Noemi e la mamma compiono ogni anno verso il Texas Children Hospital di Houston, per le terapie spezializzate che durano 4-5 mesi e costano oltre 50mila euro, c’è sempre stato un rimborso da parte del servizio sanitario nazionale, con autorizzazione dell’Asl di competenza: le prime due volte al 100% le altre due in misura minore. Nel maggio del 2018 invece è arrivato un inaspettato diniego, che si basava su due concetti sostanzialmente: non ci sono prove di reali miglioramenti a seguito delle trasferte nel centro statunitense tali da giustificare la trasferta, pertanto la bambina poteva essere seguita, come tanti altri nelle sue condizioni, dai vari centri italiani che fanno terapie, seppur non iperspecializzati come quello americano.
La raccolta fondi
Una decisione che non scoraggiò la famiglia. Alessia e Noemi partirono lo stesso, finanziando il viaggio con una raccolta fondi che ebbe vasta eco sul web. E – sentita da umbriaOn – la mamma annunciò che avrebbe fatto ricorso: «La verità è che Noemi non è stata visitata in modo approfondito – disse – in realtà la bimba ha fatto grandissimi passi avanti». Ora quel ricorso è arrivato a sentenza. E i giudici amministrativi hanno dato ragione alla famiglia, scrivendo che in casi controversi come questi deve prevalere il diritto alla salute.
Ma i viaggi della speranza non sono atto dovuto
«Non si può fare differenza fra prestazioni erogate direttamente dal servizio sanitario nazionale e prestazioni erogate all’estero ma imputate indirettamente al servizio sanitario nazionale sotto forma di costi», hanno scritto i giudici, pur ribadendo che «fruire di cure sanitarie urgenti presso un centro di alta specializzazione all’estero per prestazioni particolari non è atto automatico e dovuto».
In Italia centri non specializzati
A far pendere la bilancia dalla parte di Noemi è stato il parere del centro regionale di riferimento che non avrebbe tenuto conto della specifica patologia della bimba, senza alcuna valutazione della particolarità del caso clinico: esistono in Italia centri che curano patologie del genere, ma non la specifica patologia della bimba umbra, pertanto l’Asl ha l’obbligo di consentire la fruizione delle cure richieste «a tutela della continuità terapeutica». Ovviamente ora c’è la facoltà di una impugnazione al Consiglio di Stato.
«Ora un weekend per festeggiare»
«Una grande vittoria», ha detto la mamma di Noemi, Alessia Pierangeli, a umbriaOn, che all’ipotesi di un ricorso proprio non vuole credere: «Spero proprio di no. Come fanno a fare ricorso contro una sentenza del genere? I giudici hanno acclarato che in Italia non ci sono centri di eccellenza per la cura della sindrome da cui è affetta mia figlia». Alessia è già proiettata con la mente al prossimo ciclo di terapie: «Il 25 maggio riparte il nostro sogno di coppia, ma ora devo andare a parlare in Regione perché ci devono rimborsare anche le spese dello scorso anno, oltre ad autorizzare la trasferta del 2019 e bisogna trovare qualcuno che firmi questa autorizzazione». Subito al lavoro quindi, ma c’è tempo per festeggiare: «Voglio regalarmi due giorni fuori, sola con mia figlia».
