Sono circa 150, in Italia, i bambini con insufficienza intestinale cronica, patologia rara che colpisce 12 persone su un milione. Il numero è in continua crescita, ma grazie a terapie sempre più precise, oggi più dell’80% dei pazienti sopravvive, ma necessiterà per molti anni, o forse per tutta la vita, di alimentazione artificiale. Tra di loro c’è anche Noah, un bimbo di tre anni di Terni che è stato colpito da ischemia del flusso sanguigno intestinale appena nato. Di questa sindrome si è parlato sabato al convegno ‘Insufficienza intestinale neonatale’ a Roma.
L’insufficienza intestinale è dovuta nel 60% dei casi ad intestino corto che non assorbe, ovvero che ha subìto una resezione perché danneggiato da malformazioni o da necrosi, come più spesso accade nei neonati pretermine. «Il rischio è il mancato sviluppo sia fisico che cognitivo a causa della mancanza delle giuste sostanze nutritive», spiega Antonella Diamanti, responsabile unità operativa nutrizione artificiale dell’ospedale Bambino Gesù di Roma. «Per questo sono bimbi che hanno bisogno di cibo sotto forma liquida, che viene somministrato direttamente nel sangue da una pompa collegata a un catetere».
Terni «L’intestino di un bimbo normale a tre anni è di 5 metri, quello di Noah è di 25 cm. Cercheremo di utilizzare parte dell’intestino che si è allargato, per allungarlo da 25 cm a 35,10 soli centimetri che, però, possono fare la differenza», spiega Fabio Fusaro, chirurgo del dipartimento di neonatologia del Bambino Gesù che opererà il piccolo la prossima settimana. Ma i genitori di Noah hanno trasformato il veleno in medicina e da una loro passione sono riusciti a recuperare fondi per la ricerca su questa patologia. «Abbiamo lanciato la ‘Terni tattoo convention’ nel 2014», spiega Sara, la mamma di Noah. «È stato un enorme successo perché ha richiamato 2 mila 800 visitatori da tutta Italia e 30 tatuatori professionisti. Un successo che abbiamo bissato nel 2015, edizione in cui i partecipanti sono saliti a 4 mila e i tatuatori a 60. In due giorni abbiamo raccolto circa 20 mila euro».
